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肌营养不良导致肌肉无力,肌肉萎缩怎么办?
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康复案例
如果有一天,他摔倒了,站不起来,请你们扶他一把;
如果有一天,他坐着轮椅出现在大街上,请给他一个微笑;
......
  ......
这是一位杜氏肌营养不良症(DMD)患儿的母亲,从心底里发出的呼喊。
这是一种什么病?即使是医生,很多都没听说过。这种病的患者都是男孩,患者一般在3-5岁开始发病,最早表现出进行性腿部肌无力(爬楼梯困难),12岁时失去行走能力,常年与轮椅为伴,20岁-30岁因呼吸衰竭而死亡。

康康,3周岁,是个活泼可爱的男孩。
在今年8月之前,他的人生充满了欢乐,但如今整个家庭都被阴云笼罩。
“上幼儿园前的体检,发现肝功能异常。”妈妈杨女士说,当时以为是肝炎,去做了肝功能全套检查,排除肝病。杨女士一直觉得儿子是很健康的,三年来除了偶尔感冒,没生过什么病,怎么会肝功能异常呢?
  在郑大第一人民医院,康康被确诊为杜氏肌营养不良症。杨女士自己也是医生,从医这么多年,从没听说过这病。专家告诉她,这是常见的一类致死性肌肉遗传病,目前全世界约有25万例儿童患者,中国约有10万例患者,主要是男孩发病,女性为致病基因的携带者。患病率为1/3500。如果母亲是携带者,生儿子有50%的患病率,生女儿有50%的携带率。
如晴天霹雳!杨女士开始回忆,儿子的确爬楼梯时有些吃力,一直以为孩子小,小孩子嘛就是爱耍赖、调皮呢。但这至少不是传染病,不属于入园禁忌症,儿子读幼儿园应该没问题吧?事情远没杨女士想的那么简单,市妇幼保健院不给盖章,幼儿园不接收。
她找到几位同一疾病患儿的家长,想问问有什么办法。家长们告诉她,平时都不敢告诉别人孩子患病,怕孩子心里有阴影。要么不去上幼儿园,如果想上,入园体检时就“借”一下朋友的孩子,代为体检,把章盖出来。“因为患病,四肢力量不够,容易摔倒出现事故。如果不告诉幼儿园实情,上学后被其他小朋友推拉,出了事情怎么办?”杨女士觉得这样危险。
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