知晓率低 省内患儿“就医无门”

中国的DMD患者面临三大现状：除了DMD患者的亲属和少部分医疗人员知道这种病外，大部分人不知道它的存在；DMD患儿在10岁左右丧失行动能力，上学对他们来说是非常困难的事情，大部分孩子被迫离开学校；DMD患儿没有同龄人玩耍，没有社会支持，没有得到良好的康复治疗和日常护理。
杨女士说，儿子确诊后，还没有做过任何治疗，“因为省内‘就医无门’。郑大第一人民医院没有对这个疾病有专攻的医生，又去其他大医院检查，结果出来却得到一句“根本治不好、这是世界难题、这是不死癌症”句句扎心。看着可爱的儿子杨女士默默擦干眼角的泪水，心里暗暗想：一定要治好孩子，还这么小，一辈子呀。。。。。。
   下一步，她想带着儿子去上海、北京看看，“现在能走，就让他多走走、跑跑，等以后长大了，有点回忆。”杨女士说。
    杨女士在网上看到“强肌生髓复原汤”专治这个疾病，好多孩子都恢复正常了。于是就直接打来电话详细询问治疗方案方法。得知孩子还是有很大康复希望的，就预约了最近一次专家号亲自来院和主任面诊。经过一个疗程的治疗孩子精神状态变好了，感觉腿部有力气了。第二个疗程服用完腿部力量增强，腿部肌力比之前有所提高。治疗第三个疗程孩子可以小跑，跌倒次数减少。现在服用第四个疗程病情很大程度好转。杨女士很高兴还每过一段时间都会发来孩子的小视频让主任了解孩子现状，主任说根据孩子现在恢复的情况来看，在巩固一个月就可以停药了。杨女士一家人高兴的不得了，还说下次来院调药时候给主任送锦旗来。
其实很多孩子家长觉得肌营养不良这个病无无药可治，治不好，实则不然，肌营养不良这个病确切的说是不好治，但是并非治不好，这是两个概念，治病讲究方式方法，肌营养不良这个病有些地方上的大夫都没有听说过，其实这个病并不神秘，只是研究这个病的大夫比较少而已。有的患者在12岁继续走路，还可以指导健康生育和再生育，有不少DMD患者，读了研究生，做了律师、工程师，甚至结婚生子。”但现状是从发病到确诊可能存在较大的时间差，当患者家属一听遗传导致，一个个都吓得半死到处孩子去检查，做检测基因。当地检查不放心，又去全国各地有名医院再检查一遍。结果都是一样的。
     多数患儿错过早期及时治疗时间，最终可能会导致病情较难控制，甚至不可逆转。
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